Vier mannen uit Harderwijk; Roelof van Ginkel, Jan Wildvank, Marcel Granneman en Richard Hermus, nemen in 2010 deel aan Duchenne Heroes, een zevendaagse mountainbiketocht door vier landen die vanuit Luxemburg via een 700 km lange route naar Nederland voert. Het doel van de tocht is het inzamelen van zoveel mogelijk financiële middelen om mensen met de ziekte van Duchenne te ondersteunen en onderzoek te financieren.Duchenne is een zeer ernstige en erfelijke vorm van spierdystrofie, wat betekent dat, alle spieren, langzaam worden afgebroken. De ziekte van Duchenne openbaart zich meestal bij kinderen rond anderhalf tot drie jaar oud. De een na de andere spierfunctie valt weg en rond een jaar of tien, twaalf, kunnen de meeste patiëntjes niet meer lopen, ze belanden in een rolstoel. Meestal sterven Duchenne-patiënten voor hun dertigste, vaak zelfs voor hun twintigste door hart- en ademhalingsproblemen.
Een medische doorbraak om de ziekte aan te pakken is dichtbij. Te laat voor de huidige generatie patiëntjes, maar hopelijk op tijd voor de volgende. Deelnemers aan Duchenne Heroes dragen ieder € 2.500,- aan sponsorgeld bij wat ten goede komt aan onderzoek en ondersteuning van Duchenne-patiënten. De helden uit Harderwijk hopen met hun team ‘Afzien 4 Duchenne (A4D) natuurlijk nog meer geld te kunnen doneren en doen dat door het organiseren van diverse activiteiten zoals een spinning marathon en via de website kunnen donaties gedaan worden door zowel u als particulier en door bedrijven. Kleine bedragen worden met net zoveel dankbaarheid ontvangen als grote en voor bedrijven zijn diverse sponsormogelijkheden mogelijk. Meer informatie vindt u op www.afzien4duchenne.nl
Afzien voor Duchenne
fietsredactie
1 november 2009
fietsredactie
1 november 2009