Op 16 juni 2018 gaat een groep van 10 cardiologen een afstand van maar liefst 543 km op één dag fietsen voor onderzoek naar de hartspierziekte PLN. Dat doen ze tijdens de “Styrkeproven”, de bekende langeafstandsrit in Noorwegen. Hun deelname is bedoeld om zowel de naamsbekendheid van deze ziekte te vergroten als om geld in te zamelen voor extra onderzoek.

De hartspierziekte PLN is ergens rond de 14e eeuw in Nederland ontstaan. Bij ruim 1.100 personen is deze ziekte nu vastgesteld; echter genealogisch onderzoek laat zien dat er nog veel meer mensen in Nederland en daarbuiten belast moeten zijn met deze genetische afwijking. De symptomen zijn levensbedreigende hartritmestoornissen, ernstig hartfalen en plotse hartdood.

Daarom is het zo belangrijk de naamsbekendheid van deze ziekte te vergroten om deze risicogroep met een inwendige ‘tikkende tijdbom’ tijdig op te sporen. Deze unieke fietstocht met de lengte van 2,5 keer de Elfstedentocht kan daarbij zeker helpen.  Meer info of doneren? hartspierziektepln.nl & monstertocht.nl.

100% van de opbrengst van deze Monster-fietstocht wordt besteed aan functioneel PLN-onderzoek met als doel: de komende jaren een behandelmethode te vinden voor deze genetische hartspierziekte PLN.