Glossopharyngeus neuralgie ( toch niet ) …

[Tomasz007]

Dag René, na ons eerder contact vandaag even dit topic doorgenomen, ik wens je oprecht heel veel sterkte toe. We hebben elkaar maar één keer ontmoet maar je leek me een heel oprechte en spontane man, ik ga nooit vergeten dat je me zo goed probeerde te helpen. Heel veel sterkte daar!!!

[rene]

Weer even een update:

De behandeling is klaar. 35 bestralingen en 7 chemokuren zitten er op. Nu is het afwachten of de tumor in de tong geheel weg is dit kan nog tot 3-4 maanden duren omdat de bestraling en chemo nog doorwerken. Ook weten we of dan de kankercellen in de lymfeklier weg zijn. . Een eventuele operatie moet indien nodig de laatste tumor resten wegnemen. De laatste 10 dagen van de behandeling en de eerste 7 dagen na de behandeling waren fu#€king zwaar. Heel erg veel pijn in de tong ( extra blaren achterop de tong door bestraling + veel pijn in de tumor ). Zelfs water drinken was al een crime, en iets van müsli in de yogurt was al niet te doen.

Het eten is sowieso kudt, alles smaakt smerig / metaalachtig sinds week 3 van de behandeling. Dus eten is toch al geen pretje. Yogurt met fruit - speciale medicinale voeding en beschuit met thee gaat het beste. Gisteren een wit bolletje geprobeerd met pindakaas …. Bleek , 1 hap - 4 keer kauwen en weer uitgespuugd , wat smerig is dat. Maar ja herstel duurt nu eenmaal lang, en voordat ik alles weer mag ( incl. Volcontinue ploegendienst e.d. kan wel 8 maanden tot een jaar duren ). Ik dacht eerst huhuh … ik ga dat eerder wel doen. M’n conditie is redelijk en dat komt wel goed. Nu na de behandeling en 7Kg lichter denk ik er anders over. Een wandeling van 3Km vind ik al genoeg en fietsen zit er helemaal nog niet in, want zolang ik nog iets blijf afvallen is sporten niet zo gezond.

Maar affin genoeg geklaagd nu… We zijn 1 week verder gaat het iets beter. Ik hoop dat de smaak net voor kerst weer een beetje terug is. Maar het kan ook zomaar nog een paar weken / maanden duren zo leert de ervaring. Wat me wel een boost geeft voor 2024 is weer ATB- en met mijn vrouw. We hebben dat al gedaan op de Veluwe ( Dieren ), Westenschouwen en Zeeuwse kust en ze vindt het stikke leuk. Mede daarom heb ik toch een Canyon Lux gekocht omdat dit beter rijdt op ATB tracks dan een gravelbike. Wat we in de zomer gaan doen is nog niet bekend. Misschien Nederland of toch Frankrijk … ligt er aan hoe dat ik opknap.

Maar zoals ik dit topic opende ..


Affin fijne Kerst iedereen vanaf hier en een gezond 2024 - geniet ervan : je leeft maar 1 keer....

[Enzzo]

Rene,
Eerst en vooral: heel fijn dat de behandeling grotendeels achter de rug is!
Ik weet uit recente ervaring dat het echt hel is!
Nu terug hopen en opbouwen en dat gaat je ook nog veel kruim kosten hoor. Maar er lijkt in elk geval weer een licht aan de horizon te schijnen. Hou je daaraan vast man!
Je hebt samen met je naasten een vreselijke en heel onzekere tijd achter de rug. Probeer vooral weer te genieten.
Ik wens je heel veel kracht en moed de komende tijd!
Keep on rocking

[Fietsgenieter]

Ik kan je alleen maar heel veel sterkte en liefde toewensen. Je klinkt mooi positief, wat zeker helpt bij het herstellen. Ben helaas ook ervaringsdeskundige. Eten en drinken ja, er waren tijden dat ik de geur van kokend water niets eens kon verdragen. Dan snákte ik naar iets hartigs, mijn lieve vrouw haalde dan iets lekkers maar als ze binnen kwam hing ik al meteen op toilet door de geur.
Mijn motivatie voor revalidatie was de fiets. Kon letterlijk nog geen 5 minuten fietsen maar plande fietsvakantie jaar later als einddoel. Goed, halverwege moeten opgeven maar toen ik onder de skilift in Winterberg fietste, kwam er een gelukstraantje.
Ik hoop dat je nog prachtige verhalen gaat meemaken, dat de liefde thuis nog meer kracht geeft. Zet hem op. Wij zijn in gedachten bij je en je gezin. Dat 2024 je veel moois mag brengen.

[JPAR]

Fijn om te horen hoe je erin staat en dat dit stuk nu achter de rug is. Ik hoop dat het goed door mag gaan. Vooruitzicht om samen met de mtb te gaan genieten is een mooie motivatie. Verder sluit ik me aan bij hetgeen hierboven al gezegd is.

[daniel1975]

Fijn dat het eerste (ergste hopelijk) deel achter de rug is. Mooie vooruitzichten die je door de ongetwijfeld nog komende tegenslagen heen gaan sleuren.
Luctor et emergo!

@fietsgenieter: mooi verhaal

[wasbeer2006]

Gelukkig dit deel achter de rug. Fijn!

Hopelijk komt de smaak snel terug en kan je aansterken. Iedereen zegt en weet het, maar neem de tijd.
Het zullen vaak drie stappen vooruit en twee terug zijn, maar je maakt er wel een!

Je goede conditie heeft ook vast geholpen ook al lijkt/is die nu weg. Die gifgroene Lux gaat vast helpen om er in het voorjaar weer bovenop te komen. Hele fijne kerst en ik hoop dat je wat proeft.

[meuk]

Heel veel sterkte Rene. Het blijft heftig en verschrikkelijk! Op naar betere tijden naast en op de fiets!

[scottpch]

Hoi Rene, goed om te horen dat het beter gaat!
Die conditie komt wel weer, lekker genieten van de tochtjes met je vrouw (en zoon).
Fijne kerstdagen en een nog beter 2024!!

[Theo V]

Fijn Rene dat het voor de kerst allemaal gedaan is.
Geen ellenlange ritjes en behandelingen meer maar lekker thuis weer aansterken.
Dat vond mijn vrouw ook het fijnst.
Kleine tip vanuit haar ervaring, probeer niet te snel de 'oude' te worden, je lichaam heeft echt tijd nodig anders krijg je misschien andere klachten.

[colnagofreak]

Heel veel sterkte toegewenst, mooi om te lezen dat je gewoon plannen maakt, een erg positieve instelling mooi om te lezen!

[nijkie]

Veel sterkte René,ook voor de familie.