Sporten met een handicap

[Karl66]

Ik zit dit topic met plaatsvervangende schaamte te lezen. Het valt me hier vaker op dat mensen onder het motto meedenken vooral hun eigen gedachtenspoor willen plaatsen ipv een antwoord op een vraag te geven. TTT heeft een chronische hersenaandoening, waardoor ze aangepast moet leven. Maar in tegenstelling tot een chronische lichamelijke aandoening, wordt het door een aantal mensen niet serieus genomen en worden er ter plekke behandelingen bedacht. Wat ongeveer net zo dom is als chronische suikerziektepatient te vertellen dat die de insuline weg moet gooien en over zijn eetgrenzen heen te gaan, want daar groei je van.

TTT, ik denk dat het belangrijkste is dat je van jezelf (net als de meeste gebruikers op dit forum) moet accepteren dat je geen topsporter bent en dus nooit topsportprestaties zal leveren. Maar gelukkig hoeft dat ook niet en kan je net als de rest van ons, wel topprestaties op je eigen niveau leveren. Zolang mensen met nauwelijks training Alp d'Huzes kunnen rijden, moet het jou als wielerenthousiast ook lukken om jouw bergen te beklimmen. Alleen zal het tempo een stuk lager liggen dan bij de profs en heb jij daar misschien een tripple voor nodig. Maar dat is niet belangrijk, want het gaat erom dat jij jouw topprestatie levert. Dat is denk ik ook de strekking van Hanz1963 zijn verhaal, in je eigen tempo kan je heel veel. En dat geldt ook voor het aanbod van GastheerG. Zelfs al moet je tegen de muur oplopen, dan heb je nog steeds de kasseien bedwongen.

Wat ik in je waardeer is dat je jezelf accepteert zoals je bent, hoe moeilijk dat door onbegrip soms is. Probeer ook te accepteren dat je als wielrenner bent zoals je bent. Dan kom je er vanzelf achter dat in je eigen tempo en met jouw trainingsarbeid veel meer mogelijk is dan je denkt.

[soloist]

Hoi TTT,
even een korte reactie. Je schijft dat je Tacx-en saai vindt. Je bent zeker de enige niet. Buiten fietsen is altijd leuker. Maar.... heb je al overwogen om eens te kijken naar iets als een Tacx Fortius? Daarop kun je simuleren dat je in de bergen of waar dan ook in de wereld aan het rijden bent.
Kost wel behoorlijk wat, maar misschien dat er wat 2e hands spul op de markt te vinden is nu Tacx met allerlei nieuwe modellen gekomen is.
En zo'n Fortius is ook gelijk ideaal om wat te doen met krachttraining op de fiets. En wellicht is het een mooie manier om wat te wennen aan alle indrukken die rijden in zulke omgevingen kan geven, maar misschien zeg ik nu als leek op het gebied van asperger wel iets doms...

De dvd's met video's kosten ook nogal wat, maar daarvoor bestaan "creatieve oplossingen" .. (hint hint speciaal voor moedige fietsers als jij die een duwtje in de rug verdienen )

[Hanz Bé]

Een beetje terug on topic, Hanz1963, die groep die jij hebt begeleid opde MV, waren dat mensen die begeleid wonen? Ging dat van een instelling uit? En wat voor speciale maatregelen hebben jullie bijvoorbeeld genomen (if any) mbt tot vervoer en logeren om prikkels weg te nemen? Of hoefde dat niet? Ik ben wel benieuwd wat er anders was aan deze groep dan een "gewone" groep fietsers en hoe je daar mee omging.

De samenstelling van de groep was vrij gevarieerd. Het merendeel van de deelnemers woont zelfstandig, met ambulante/poliklinische GGZ-behandeling. Een enkeling woont binnen een Ribw (= een beschermde woonvorm), maar ook dan met ambulante/poliklinische GGZ-behandeling.
De reis ging van uit van de GGZ instelling waar ik werk. Alhoewel dit soort activiteiten vooral draaien door een paar zeer enthousiaste en gedreven sport-therapeuten/pmt'ers.
Eigenlijk zijn er geen speciale maatregelen genomen (behalve met de deelnemers zorgen voor een gedegen voorbereiding en training, dat geeft vertrouwen). We verbleven in "mobil homes", en reisden met busjes. Deze manier van reizen geeft mensen wel de mogelijkheid om ongewenste prikkels zoveel mogelijk buiten te sluiten, zonder dat dat erg opvalt. Je verstoppen achter een boek, in je Mp3 speler, smartphone/tablet voor een spel etc. Net wat mensen zichzelf hebben aangeleerd om de wereld even buiten te sluiten.
Op de camping zag je een groot deel van de groep buiten de sport-activiteiten hun rust zoeken, of iets voor zichzelf doen.

Je vraag of deze groep anders was dan een "gewone" groep vind ik lastig. In zo'n week is iedereen gericht op het sporten, en dan verdwijnen de verschillen al snel. (Natuurlijk is er zoiets als 'verantwoordelijkheid' voor de begeleiders, maar toch). Je wilt allemaal die berg op, en als je dan met elkaar (maar ieder voor zich) die berg op fietst dan vallen eventueel nog resterende verschillen weg. Dan wil je allemaal presteren en ben je blij voor/trots op elkaar.
Als ik zo terug kijk waren er in de groep cliënten 3 mensen die gedurende week aandacht nodig hadden ivm hun problematiek. En als dat nodig was, dan werd er even tijd voor genomen.

En eerlijk gezegd denk ik niet dat andere camping gasten ons als een bijzondere groep hebben gezien.

Ps. TTT, Het valt me iedere keer op dat je je problematiek erg goed goed kan verwoorden. Daar zouden ook de nodige hulpverleners wat aan kunnen hebben!

[robbebopper]

Met dat laatste ben ik het volledig eens.

Knap hoe je je eigen probleem durft en kunt verwoorden!

Ik heb je de laatste tijd regelmatig gelezen op dit forum, en naar wat ik begrepen heb, ben je al flink bezig geweest met je fiets.
Ik denk niet dat ik veel zinnigs kan toevoegen aan wat al gezegd is, maar misschien heeft de omgeving waar je fietst ook nog invloed. Bij mij in de buurt (Zuidoost Nederland) is het op de meeste plaatsten erg rustig. Ik zoek graag de landelijke weggetjes op. Vooral 's morgens vroeg kun je daar ongestoord je kilometers draaien.

Verder lijkt het me verstandig om het fietsen een vast onderdeel van je dag te maken. Ikzelf bijvoorbeeld combineer het met mijn woon-werkverkeer. Door dagelijks een redelijke afstand te fietsen bouw je een geweldige conditie op!
Door het iedere dag te doen, wordt het een routine, en zoals je weet is routine bedoeld om energie te sparen!!

[TumTumTum]

Onderschat jullie zelf niet, ik heb heel veel nuttige adviezen hier gelezen en ik ga er ook mee aan de slag. En ook de wat minder leuke opmerkingen accepteer ik als een hint dat ik misschien beter op moet passen met hoe of wat ik zeg. (dat mijn lompe humor niet door iedereen meteen begrepen wordt bijvoorbeeld.)

Hanz1963, wat een mooi verhaal, ja eenmaal op die berg naar boven stampend vallen de verschillen weg want hard is ie voor iedereen. Mijn idee, maar dat kan ik mishebben, was de fietsprestatie niet gering maar was het moeilijkste voor de doelgroep het hele gedoe eromheen, het reizen, uit de vertrouwde omgeving weg zijn. Een ander dagritme, dat soort dingen. Als zoiets in mijn buurt georganiseerd zou worden zou ik me ook meteen opgeven.

Als je vaak iets moet uitleggen dan wordt je daar vanzelf goed in, hoewel ik het nog niet zo kort en bondig kan als Karl66. Die heeft één zin nodig waar ik een hele pagina over doe:

TTT heeft een chronische hersenaandoening, waardoor ze aangepast moet leven.

@ girlinred Ik vind de Marathon geweldig! Ik kijk hem regelmatig.

@Rob74 Ik ben actief op het forum van Autsider (ook over autisme en aanverwante stoornissen dus). Ik heb wel wat aan de suggesties van mensen daar, maar zoals er hier soms mensen zijn die weinig met handicaps ed. hebben tref je op het "auti-forum" weer mensen die meer hebben met bubbeltjesplastic dan met sport. (even overdreven gezegd). Daarom was ik benieuwd of er fietsers waren die er iets zinnigs over konden zeggen of zelf ervaring mee hebben, en dat bleek nog zo te zijn ook.

[ponsteen]

Poeh, wat een lastig topic, TumTumTum. Mooi verhaal toch, dank daarvoor.

Ik heb niet het idee dat ik je ergens mee kan helpen. Ik heb wel zelf ervaring met een vermoeidheidsaandoening, in mijn geval een niet-werkende schildklier. Net als jij ervaart, vind ik het lastig om mensen uit te leggen wat vermoeidheid voor mij betekent. Het een is soort mentale vermoeidheid, watten in je hoofd, het gevoel dat je hersenen te traag werken, concentratiestoornissen. Soms gaat dat gepaard met fysieke vermoeidheid, bijvoorbeeld na een weekend fietsen. Maar dat hoeft niet zo te zijn. Ik zeg soms: denk aan het vrijdagavond gevoel; moe na een volle week werken, vergaderen, zonder ook maar enige beweging te hebben gehad...
Fysieke vermoeidheid gaat over binnen een dag; mentale vermoeidheid (of hoe je ook noemt) kan in mijn geval dagen, weken of zelfs maanden aanhouden. Het enige dat je kunt doen is dat aanvaarden, terzijde schuiven, en verder leven met wat je kan. En ja, er zijn mensen met niet-zeuren reacties, je bent gewoon lui.. Heb ik ook vaak gehoord. Ik ben in ieder geval trots op wat ik allemaal wel kan..

Ik vind trouwens alleen fietsen over een bekend rondje minder vermoeiend dan met iemand af te spreken of in clubverband. Misschien is dat nog een manier om het fietsen minder vermoeiend te maken...

Succes verder. Je bent goed bezig, naar buiten gericht, komt goed!

[ever]

TTT, ik denk dat het uiteindelijk hier op neer komt: ga gewoon lekker fietsen op een manier en frequentie die bij jou past. Mocht je dan toch Mont Ventoux ambities krijgen dan heb ik wellicht nog een tip. Afgelopen 14 september heb ik de Telegraphe en Galibier beklommen voor onderzoek naar de ziekte van Parkinson (zie www.bike4parkinson.com) en daar sprak ik 2 andere deelnemers, John Schefer en Cliff Hennen, die al 2x met een groep jongeren met verstandelijke of psycho-sociale beperking de Mont Ventoux beklommen hebben. In eerste instantie met alleen jongeren van hun eigen instelling in Limburg, maar de 2e keer ook met jongeren uit andere delen van het land. Gezien je leeftijd behoor je niet helemaal tot hun doelgroep, maar wellicht hebben zij weer connecties o.i.d. waarmee ze je kunnen helpen. Zij werken met een buddy systeem, waarbij iedere jongere met een vaste buddy traint en ook de uiteindelijke beklimming doet. Meer informatie over hun initiatief vind je op http://www.koraalgroep.nl/Default.aspx? ... 2053e6973e

[louise]

Ik denk niet dat ik veel zinnigs kan toevoegen aan wat al gezegd is, maar misschien heeft de omgeving waar je fietst ook nog invloed. Bij mij in de buurt (Zuidoost Nederland) is het op de meeste plaatsten erg rustig. Ik zoek graag de landelijke weggetjes op. Vooral 's morgens vroeg kun je daar ongestoord je kilometers draaien.

Ja, daar dacht ik ook nog aan - ik woon net als TS in Rotterdam en ik ervaar deze omgeving als rommelig en chaotisch, prikkelrijk dus - meer dan de omgeving van Amsterdam, waar ik eerst woonde. Het is de grote stad, maar ook de omgeving. Toen ik hier kwam wonen, lag m'n gemiddelde snelheid in trainingen ineens 2 km/u lager, vanwege de drukte, de stoplichten, het keren en draaien.

Op de beruchte mooie zondagen zijn er hele stukken waar ik echt niet meer kom (zoals Midden-Delfland en Westland, Voornse duin, Rotte, duinen tussen Hoek van Holland en Den Haag). Mij irriteert de drukte hooguit; ik kan me voorstellen dat je bij grotere prikkelgevoeligheid helemaal gek wordt van de bejaarden, de pelotonnetjes, de kinderen, de loslopende honden, paarden, bolderkarren, invalidekarretjes, stoplichten, paaltjes op de weg, en noem maar op.

Relatief prikkelarm zijn in mijn ervaring de weg langs de Nieuwe Waterweg (Vlaardingen-HvH), richting de havens aan de andere kant (Rozenburg-Europoort-Maasvlakte) en de dammen en dijken van de eilanden: lange rechte stukken en minder andere weggebruikers.

En omdat je ook triathlon-plannen/wensen hebt, qua prikkels: ik ervaar fietsen van die drie sporten als het meest onrustige aan mijn hoofd. Zwemmen bestaat immers uit tientallen kaarsrechte baantjes van 25 meter tussen het beton, en hardlopen is rustiger omdat je minder in het verkeer zit en minder hard gaat. Dus die sporten zijn misschien makkelijker te doen, en met hardlopen kun je een dijk van een conditie opbouwen.

En wat een paar anderen ook al zeggen: alleen fietsen is prikkelarmer dan in een groep, vind ik, zeker als je veel moeite moet doen om bij te blijven.

Louise

[Ernie C.]

TTT, ik denk dat het uiteindelijk hier op neer komt: ga gewoon lekker fietsen op een manier en frequentie die bij jou past. Mocht je dan toch Mont Ventoux ambities krijgen dan heb ik wellicht nog een tip. Afgelopen 14 september heb ik de Telegraphe en Galibier beklommen voor onderzoek naar de ziekte van Parkinson (zie http://www.bike4parkinson.com) en daar sprak ik 2 andere deelnemers, John Schefer en Cliff Hennen, die al 2x met een groep jongeren met verstandelijke of psycho-sociale beperking de Mont Ventoux beklommen hebben. In eerste instantie met alleen jongeren van hun eigen instelling in Limburg, maar de 2e keer ook met jongeren uit andere delen van het land. Gezien je leeftijd behoor je niet helemaal tot hun doelgroep, maar wellicht hebben zij weer connecties o.i.d. waarmee ze je kunnen helpen. Zij werken met een buddy systeem, waarbij iedere jongere met een vaste buddy traint en ook de uiteindelijke beklimming doet. Meer informatie over hun initiatief vind je op http://www.koraalgroep.nl/Default.aspx? ... 2053e6973e

Dat project in Limburg werd hier door dagblad de Limburger uitgebreid verslag van gedaan, ik vond dit zeer mooi om te lezen. Veel ups en downs maar uiteindelijk is er bijna niemand afgehaakt en zijn ze volgens mij allemaal boven gekomen, dat zegt veel over de begeleiding van dit project. Ik heb heel veel respect voor deze mensen en al helemaal voor de jongeren die mee hebben gedaan natuurlijk.

TTT,
Natuurlijk heeft Ever gelijk dat je moet fietsen op een manier die bij je past. Echter denk ik dat de moeilijkheid juist zit om te bepalen wat dat dan is. Ik heb het idee dat je af en toe in een opwelling de lat heel erg hoog legt (in een paar weken je voorbereiden op een triathlon) en zo gauw je een flinke tegenslag hebt ben je bang dat je bent veroordeeld om de rest van je leven op een matig tempo door de Hoekse Waard te kachelen.

Beide zijn natuurlijk niet realistisch. Ik denk dat je de lat op een overzichtelijke hoogte moet leggen met een aanloop die lang genoeg is om trainen en het wennen aan het idee. En ja, natuurlijk komt er een keer dat de hoogte van de lat je beangstigd.
Ook ik ben met zwetende handjes op de fiets gestapt om dat ik onzeker was of ik de b.v. Grand Ballon wel boven zou komen en of dat ik niet in paniek zou raken in een lange steile afdaling. Maar juist het overzicht van voldoende voorbereiding zowel mentaal als fysiek kan je over dit dode punt heentrekken.

Uiteindelijk ben ik overal gewoon boven gekomen en op Strava kwam ik zeg maar onderin de middenmoot uit. De afdalingen zelfs structureel de bovenste helft en een enkele top 25 zonder ooit het idee gehad te hebben dat ik risico's heb genomen. (welke idioot maakt er eigenlijk segmenten aan van een afdaling).

Ik weet hoe jij met vakanties ben, dat verschilt ook per asperger geval. (Mijn broers hebben het ook allebei en de ene gaat nooit op vakantie en de ander reist voor zijn werk de hele wereld over.) Maar ik denk dat mijn eerder geopperde idee van een vakantie in de bergen of heuvels (Eifel, Ardennen, Vogezen o.i.d.) met bekenden een heel realistisch doel is. Vanwege de angst om de weg kwijt te raken zou het fijn zijn als er een fietser meegaat maar met een kaartje en begeleiding van iemand met de auto (niet de hele tijd achter je aan maar wachten op de top van de berg of zo) en een mobieltje op zak moet het ook te doen zijn.
Het voordeel van de bergen is dat de wegen er over het algemeen erg rustig zijn met erg weinig kruispunten e.d. Mijn ervaring in de Vogezen is dat het daar bijna onmogelijk is om de weg kwijt te raken omdat alle grote plaatsen en cols prima aangegeven worden. In de Eifel en Ardennen ben ik heel blij met mijn navigatie.

[havana]

Nil volentibus arduum.

[TumTumTum]

Mij irriteert de drukte hooguit; ik kan me voorstellen dat je bij grotere prikkelgevoeligheid helemaal gek wordt van de bejaarden, de pelotonnetjes, de kinderen, de loslopende honden, paarden, bolderkarren, invalidekarretjes, stoplichten, paaltjes op de weg, en noem maar op.

Jij begrijpt het helemaal. Ik ben wel eens op zondag "een rondje Rottemeren" gaan doen omdat dat volgens anderen zo lekker rustig is...ik werd alleen maar gillend gek. Wat een chaos zeg. Ik zit aan mijn kant van Rotterdam dan wel weer zo in de Hoekse Waard of de Alblasserwaard en daar is het zeker op zondag redelijk rustig.
Mede daarom kom ik niet vaak in de gebieden ten noorden van Rotterdam want dan moet ik eerst de hele stad doorkruizen.
Overigens vind ik puur als stad Amsterdam vele malen rommeliger en chaotischer, omdat Rotterdam veel meer open ruimtes heeft, puur visueel.

In mijn eentje fietsen vind ik rustiger dan in een kleingroepje, maar weer vermoeiender dan in een echt grote groep. In een hele grote groep, een peloton zeg maar, worden en zoveel prikkels weggevangen, zeker als er verkeersregelaars zijn, dat ik met alleen nog hoef te concentreren op stabiel blijven rijden in de groep. Daar heb ik dan ook geestelijk de ruimte voor omdat ik niet hoef op te letten op bolderkarren...paaltjes...overstekende keizerpinquins en ijscokarretjes want die worden allemaal door de voorrijders en de verkeersregelaars "weggevangen". Dan is het netzo voor mij als fietsen in een kleine groep, maar zonder de omgevingssignalen, al die fietsers ver voor en achter me zie ik toch niet.

In mijn eentje moet ik dat wel...dus moet een rustige plek zoeken om te fietsen. In een klein groepje moet ik én opletten op het verkeer én heb je de sociale situatie van een groep en mensen die wel eens wat tegen je zeggen. Dat is op zich niet erg maar ze doen het vaak op de meest onhandige momenten, bij het oversteken van een chaotische kruising enzo. Ze hebben helemaal niet door hoe overvragend dat voor mij is.

Ik ben ook bezig met hardlopen, maar ik wil het niet ten koste van fietsen doen want dat ik vind ik veel leuker. Maar het is zeker een makkelijkere training voor tussendoor en ik merk nu al verbeteringen in mijn conditie.

@Ponsteen Ik kwam vanochtend op een metafoor om die geestelijke vermoeidheid en prikkelexplosie in samen te vatten; het uit elkaar geplofte zwanendonsen kussen. Mijn brein is als zo'n ouderwets kussen vol veertjes, wordt het gebruikt (om indrukken te verwerken) dan wordt het geschud en komen er van die veertjes in de lucht. Wordt het overvraagd dan komen er zoveel veertjes in de lucht dat je er van gaat niezen en alles verstopt raakt. Ik heb dan pas weer rust als al die veertjes opgeruimd en teruggestopt (lees; indrukken verwerkt en geplaatst) zijn. Gaat het heel erg mis dan scheurt de sloop en komt de hele kamer (mijn hoofd) vol met veertjes, zoveel dat je geen hand voor ogen meer ziet. Het zit overal; achter de verwarming, onder het bed, en je kan dan niks meer. Het proces van "opruimen" na zo'n crash kan dagen duren, en je bent niet alleen doodmoe maar soms ook angstig of verward.
De meeste mensen hebben altijd wel wat veertjes in de kamer rondzweven, maar door mijn autisme komen er standaard altijd veel te veel veertjes vrij of scheurt zelfs het kussen. Kortom; autisme is een te dunne kussensloop.
Daarom raken minder intelligente "Rainman" autisten ook helemaal in de stress als niet eerst het veilige patroon wordt afgewerkt voordat er weer nieuwe veertjes in de lucht geschud worden. Ik kan daar sociaal beter mee omgaan maar de vermoeidheid is net zo erg.

@ ever wat een mooi projekt, jammer dat je er niks van hoort als je er zelf niet bij betrokken bent. Mooi hoopgevend verhaal.

[robbebopper]

Nil volentibus arduum.

Lekker intellectueel, maar volkomen misplaatst.