Glossopharyngeus neuralgie ( toch niet ) …
Geplaatst: 20 dec 2022 13:36
Zo dat heb ik weer 
:
Ruim 2 jaar geleden ( september 2020 ) werd ik wakker met wat steken in het oor / en een vervelend gevoel bij slikken aan de linkerkant. Na een aantal dagen te hebben afgewacht ben ik naar de huisarts geweest. Helaas mocht ik niet komen ivm keelklachten ( Wat was het ook al weer in die periode ... o ja Corona ). Na een test kon de afspraak een aantal dagen later doorgaan. De dokter gaf me oordruppels en ik had de volle verwachting dat het over zou gaan, maar niet dus ... helaas.
Na een doorverwijzing naar de KNO arts heb ik daar een afspraak gemaakt en ondanks de Corona periode was ik redelijk snel aan de beurt. Het eerste bezoek gaf toch wel wat spanning. Als flinke ex roker ( ruim 20 jaar gerookt ) was ik toch wel een beetje benauwd wat het onderzoek zou brengen. De KNO arts hoorde mijn verhaal aan en ging een onderzoek starten met de camera waarbij ik mocht meekijken. De keel bleek zo schoon als wat en ook het strottenhoofd klepje vertoonde geen afwijkingen ( pfff gelukkig ). Geen K in de keel of wat ook, wat een last wegnam van m’n schouders. Maar de klachten bleven, en na 3 maanden nogmaals een onderzoek, zo net in januari 2021.
In die periode heb ik ook meermaals een chiropractor / osteopaat geraadpleegd ivm zenuwpijn klachten uit het verleden ( onderrug ), en ook die konden weinig voor me betekenen. Dry needling heb ik ook geprobeerd voor de linkerkant van mijn gezicht/oor , maar ook dat mocht niet baten.
In april nogmaals een onderzoek met de camera en weer niets. Het klinkt gek maar ik was aan de ene kant teleurgesteld omdat de klachten bleven, en slikken of bepaalde kruiden gaf me het gevoel van fik in de keel en zeer sensitieve achterkant van de tong links. Alle klachten waren aan de linker zijde en dat gaf me toen als het gevoel van misschien eventueel een zenuw probleem.. In juli ( een week voor mijn reisje Annecy ) werd er een biopt uit mijn tong genomen onder narcose, maar ook dat gaf geen uitsluitsel. Alles was prima en geen tumoren of wat ook zijn er waargenomen.
Mijn vakantie was toch wel verpest door mijn slechte uitstap van de narcose . misselijk bij hoge hartslag en geen power in de benen was niet leuk. Maar toch een aantal ritten kunnen maken, wat me toch wel wat plezier gaf ondanks mijn klachten. In oktober 2021 is er nog een MRI van het hoofd gemaakt wat behalve een licht verdikte tong aan de linkerkant aan het licht bracht. Ook een bovenste verstandskies aan de linkerkant die tegen de bijholte zat zou wel eens voor ellende kunnen zorgen.
Mensen die een wortelkanaal behandeling hebben gehad en pijn in het oor bij kiespijn weten nu dat de 5e hersenzenuw daardoor geïrriteerd wordt. Ook wel de Trigeminus zenuw genoemd, die de boven en onderkaak en het aangezicht van gevoel voorziet.
Dus 2 dagen voor Kerst 2021 is de verstandskies verwijderd door de kaakchirurg. Veel plezier heb ik er niet van gehad. De pijn die bleef ( achterkant tong/keelwand en oor links ), en een lekkage van het kiesgat naar de bijholte gaf mij een bijholte ontsteking als extra'tje. In november van dat jaar ben ik ook uitgebreid gaan zoeken naar neurologische klachten bij pijn in de keel.keelwand / achterkant tong en oor steken. Nadat alle vinkjes aangekruist waren kwam ik tot de conclusie dat het wel eens Glossopharyngeus neuralgie kon zijn.
Glossopharyngeusneuralgie (zenuwpijn van tong-keelzenuw)
Men onderscheidt een klassieke (primaire) en een symptomatische vorm van glossofaryngeusneuralgie (GFN; tong-keelzenuwpijn). Beide vormen zijn zeer zeldzaam.
De oorzaak van de klassieke GFN zou dezelfde zijn als die van de primaire trigeminusneuralgie: druk op de zenuw door een bloedvat. De symptomatische vorm van GFN kan komen door gezwellen, een verwijding van de halsslagader, infecties en multiple sclerose. GFN kan ook veroorzaakt worden door irritatie van de zenuw door een te lang botuitsteeksel aan de schedelbasis.
Symptomen en diagnostiek
GFN lijkt op trigeminusneuralgie. Ook bij GFN zijn er herhaalde kortdurende aanvallen van zenuwpijn, maar dan achterin de keel, achteraan de tong of mondholte en het oor. De aanvallen duren hoogstens 2 minuten. De pijnklachten zijn wisselend, met pijnaanvallen en tussen de aanvallen door periodes met lichte klachten of helemaal geen klachten. De pijn is ernstig, scherp en stekend en kan uitgelokt worden door slikken, kauwen, praten, hoesten en gapen. De aanvallen verlopen telkens gelijk bij de individuele patiënt. Bij neurologisch onderzoek is er geen duidelijke afwijking aanwezig. De klachten kunnen niet worden toegeschreven aan een andere aandoening.
Om GFN aan te kunnen tonen is uitgebreid onderzoek door een KNO-arts en een neuroloog nodig.
Behandelwijze
Primaire glossofaryngeusneuralgie
Medicijnen
De behandeling met medicijnen is hetzelfde als bij trigeminusneuralgie zie de tabel daar: carbamazepine of oxcarbazepine. De arts zal de dosis hiervan verhogen totdat bij u pijnvermindering is bereikt of totdat de bijwerkingen te ernstig worden.
Invasieve ingrepen
Wanneer behandeling met medicijnen onvoldoende effect heeft, kan de arts met u een invasieve behandeling bespreken. Als eerste keuze hierbij geldt microvasculaire decompressie ( Janetta operatie ); als tweede keuze: stereotactische radiochirurgie. Voor beide moet u informeren naar een kliniek met veel ervaring, zodat u zich een afgewogen oordeel kan vormen (vraag hiervoor informatie bij Hoofdpijnnet).
Dus weer contact gezocht met mijn huisarts en samen besproken. Hij roemde mij voor mijn zoektocht en iet opgeven en moedeloos worden van de pijn. Mede het fietsen / fietsforum lezen en toch 5 a 6 K Km gemaakt in 2021 en nu 2021 ook weer 5K km maakt me niet moedeloos, eerder vrolijk. In december 2021 ben ik gestart met medicatie tegen de zenuwpijn - en heb diverse mediatie geprobeerd. Van depressief naar gemoedelijk vrolijk tot medicatie waar ik zeer onrustig werd ( ik kreeg 's nachts zeer onrustige benen , en het gevoel dat ik een marathon moest lopen. Na onderzoeken door de neuroloog in ons streekziekenhuis ( pleisterplaats ) ben ik doorverwezen naar het ETZ wat een gespecialiseerde afdeling heeft tav aangezichtspijn.
De eerste bedoeling van de huisarts was om mij aan te melden bij het LUMC aangezien ze ook een gespecialiseerde afdeling hebben, maar na 10 weken !!! kreeg ik een berichtje dat ze niemand aannamen die niet uit de buurt kwamen. Zo wacht je 2 1/2 maand op een reactie - echt schandalig.
In het ETZ Tilburg heb ik goede gesprekken gehad met de neurochirurg over een eventuele ingreep dan wel behandeling van de glossopharyngeus zenuw, Hij heeft overleg gehad met zijn staf / behandelgroep over de behandeling / risico's en vorige week ben ik met mijn vrouw daar geweest om het te bespreken. De volgende behandelingen zijn in principe mogelijk :
* Sweet behandeling https://folders.mijnantonius.nl/documen ... cument.pdf
* Gamma knife operatiehttps://www.etz.nl/ETZWebsite/files/d5/ ... 61adb7.pdf
* Janetta operatiehttps://www.etz.nl/ETZWebsite/files/09/ ... 19a4d0.pdf
In mijn geval is alleen de Janetta operatie mogelijk gezien de risico's van de andere 2 opties ivm beschadigen van de zenuw. Momenteel zit ik in een periode van pijn ( steken oor / keelwand en achterkant tong ) waarbij de medicatie die ik slik enige procenten van de klachten wegneemt. Dus ja........ in januari van 2023 heb ik een gesprek nog met de neurochirurg waarbij ik de beslissing ga nemen of ik de ingreep wil laten uitvoeren.
En waarom heb ik het hier geschreven. NIET voor medelijden, NIET voor zieligheid , maar om mijn verhaal te doen. Misschien wel omdat ik diverse mensen van het forum ken, ook persoonlijk heb ontmoet en waarmee ik af en toe contact heb. Sommige weten wat van mijn klachten - sommige niets of een beetje. Dit is ook de reden waarom ik minder heb gefiets de afgelopen 2 jaren. Ook deze zomer was niet top, maar toch 2 maal Alpe D'Huez beklommen - Pas de la Confession - Col de Ornon en Col de Oulles heb ik kunnen afvinken. De medicatie zorgt er voor dat ik conditioneel niet top ben - af en toe wat last van bijwerkingen maar we zetten door.
In januari probeer ik weer het hardlopen op te pakken - lekker te gaan skiën en me voor te bereiden op het gesprek met de neurochirurg. De eventuele ingreep zal zeker nog even op zich laten wachten omdat 2 neurochirurgen de ingreep doen met een vast operatie team. Dit ivm de zeldzaamheid van de aandoening, dus het heeft ook een leer effect voor de chirurgen. Ik heb ze nog niet gevraagd of ze altijd wonnen met Dokter bibber vroeger
Affin fijne Kerst iedereen vanaf hier en een gezond 2023 - geniet ervan : je leeft maar 1 keer....
:Ruim 2 jaar geleden ( september 2020 ) werd ik wakker met wat steken in het oor / en een vervelend gevoel bij slikken aan de linkerkant. Na een aantal dagen te hebben afgewacht ben ik naar de huisarts geweest. Helaas mocht ik niet komen ivm keelklachten ( Wat was het ook al weer in die periode ... o ja Corona ). Na een test kon de afspraak een aantal dagen later doorgaan. De dokter gaf me oordruppels en ik had de volle verwachting dat het over zou gaan, maar niet dus ... helaas.
Na een doorverwijzing naar de KNO arts heb ik daar een afspraak gemaakt en ondanks de Corona periode was ik redelijk snel aan de beurt. Het eerste bezoek gaf toch wel wat spanning. Als flinke ex roker ( ruim 20 jaar gerookt ) was ik toch wel een beetje benauwd wat het onderzoek zou brengen. De KNO arts hoorde mijn verhaal aan en ging een onderzoek starten met de camera waarbij ik mocht meekijken. De keel bleek zo schoon als wat en ook het strottenhoofd klepje vertoonde geen afwijkingen ( pfff gelukkig ). Geen K in de keel of wat ook, wat een last wegnam van m’n schouders. Maar de klachten bleven, en na 3 maanden nogmaals een onderzoek, zo net in januari 2021.
In die periode heb ik ook meermaals een chiropractor / osteopaat geraadpleegd ivm zenuwpijn klachten uit het verleden ( onderrug ), en ook die konden weinig voor me betekenen. Dry needling heb ik ook geprobeerd voor de linkerkant van mijn gezicht/oor , maar ook dat mocht niet baten.
In april nogmaals een onderzoek met de camera en weer niets. Het klinkt gek maar ik was aan de ene kant teleurgesteld omdat de klachten bleven, en slikken of bepaalde kruiden gaf me het gevoel van fik in de keel en zeer sensitieve achterkant van de tong links. Alle klachten waren aan de linker zijde en dat gaf me toen als het gevoel van misschien eventueel een zenuw probleem.. In juli ( een week voor mijn reisje Annecy ) werd er een biopt uit mijn tong genomen onder narcose, maar ook dat gaf geen uitsluitsel. Alles was prima en geen tumoren of wat ook zijn er waargenomen.
Mijn vakantie was toch wel verpest door mijn slechte uitstap van de narcose . misselijk bij hoge hartslag en geen power in de benen was niet leuk. Maar toch een aantal ritten kunnen maken, wat me toch wel wat plezier gaf ondanks mijn klachten. In oktober 2021 is er nog een MRI van het hoofd gemaakt wat behalve een licht verdikte tong aan de linkerkant aan het licht bracht. Ook een bovenste verstandskies aan de linkerkant die tegen de bijholte zat zou wel eens voor ellende kunnen zorgen.
Mensen die een wortelkanaal behandeling hebben gehad en pijn in het oor bij kiespijn weten nu dat de 5e hersenzenuw daardoor geïrriteerd wordt. Ook wel de Trigeminus zenuw genoemd, die de boven en onderkaak en het aangezicht van gevoel voorziet.
Dus 2 dagen voor Kerst 2021 is de verstandskies verwijderd door de kaakchirurg. Veel plezier heb ik er niet van gehad. De pijn die bleef ( achterkant tong/keelwand en oor links ), en een lekkage van het kiesgat naar de bijholte gaf mij een bijholte ontsteking als extra'tje. In november van dat jaar ben ik ook uitgebreid gaan zoeken naar neurologische klachten bij pijn in de keel.keelwand / achterkant tong en oor steken. Nadat alle vinkjes aangekruist waren kwam ik tot de conclusie dat het wel eens Glossopharyngeus neuralgie kon zijn.
Glossopharyngeusneuralgie (zenuwpijn van tong-keelzenuw)
Men onderscheidt een klassieke (primaire) en een symptomatische vorm van glossofaryngeusneuralgie (GFN; tong-keelzenuwpijn). Beide vormen zijn zeer zeldzaam.
De oorzaak van de klassieke GFN zou dezelfde zijn als die van de primaire trigeminusneuralgie: druk op de zenuw door een bloedvat. De symptomatische vorm van GFN kan komen door gezwellen, een verwijding van de halsslagader, infecties en multiple sclerose. GFN kan ook veroorzaakt worden door irritatie van de zenuw door een te lang botuitsteeksel aan de schedelbasis.
Symptomen en diagnostiek
GFN lijkt op trigeminusneuralgie. Ook bij GFN zijn er herhaalde kortdurende aanvallen van zenuwpijn, maar dan achterin de keel, achteraan de tong of mondholte en het oor. De aanvallen duren hoogstens 2 minuten. De pijnklachten zijn wisselend, met pijnaanvallen en tussen de aanvallen door periodes met lichte klachten of helemaal geen klachten. De pijn is ernstig, scherp en stekend en kan uitgelokt worden door slikken, kauwen, praten, hoesten en gapen. De aanvallen verlopen telkens gelijk bij de individuele patiënt. Bij neurologisch onderzoek is er geen duidelijke afwijking aanwezig. De klachten kunnen niet worden toegeschreven aan een andere aandoening.
Om GFN aan te kunnen tonen is uitgebreid onderzoek door een KNO-arts en een neuroloog nodig.
Behandelwijze
Primaire glossofaryngeusneuralgie
Medicijnen
De behandeling met medicijnen is hetzelfde als bij trigeminusneuralgie zie de tabel daar: carbamazepine of oxcarbazepine. De arts zal de dosis hiervan verhogen totdat bij u pijnvermindering is bereikt of totdat de bijwerkingen te ernstig worden.
Invasieve ingrepen
Wanneer behandeling met medicijnen onvoldoende effect heeft, kan de arts met u een invasieve behandeling bespreken. Als eerste keuze hierbij geldt microvasculaire decompressie ( Janetta operatie ); als tweede keuze: stereotactische radiochirurgie. Voor beide moet u informeren naar een kliniek met veel ervaring, zodat u zich een afgewogen oordeel kan vormen (vraag hiervoor informatie bij Hoofdpijnnet).
Dus weer contact gezocht met mijn huisarts en samen besproken. Hij roemde mij voor mijn zoektocht en iet opgeven en moedeloos worden van de pijn. Mede het fietsen / fietsforum lezen en toch 5 a 6 K Km gemaakt in 2021 en nu 2021 ook weer 5K km maakt me niet moedeloos, eerder vrolijk. In december 2021 ben ik gestart met medicatie tegen de zenuwpijn - en heb diverse mediatie geprobeerd. Van depressief naar gemoedelijk vrolijk tot medicatie waar ik zeer onrustig werd ( ik kreeg 's nachts zeer onrustige benen , en het gevoel dat ik een marathon moest lopen. Na onderzoeken door de neuroloog in ons streekziekenhuis ( pleisterplaats ) ben ik doorverwezen naar het ETZ wat een gespecialiseerde afdeling heeft tav aangezichtspijn.
De eerste bedoeling van de huisarts was om mij aan te melden bij het LUMC aangezien ze ook een gespecialiseerde afdeling hebben, maar na 10 weken !!! kreeg ik een berichtje dat ze niemand aannamen die niet uit de buurt kwamen. Zo wacht je 2 1/2 maand op een reactie - echt schandalig.
In het ETZ Tilburg heb ik goede gesprekken gehad met de neurochirurg over een eventuele ingreep dan wel behandeling van de glossopharyngeus zenuw, Hij heeft overleg gehad met zijn staf / behandelgroep over de behandeling / risico's en vorige week ben ik met mijn vrouw daar geweest om het te bespreken. De volgende behandelingen zijn in principe mogelijk :
* Sweet behandeling https://folders.mijnantonius.nl/documen ... cument.pdf
* Gamma knife operatiehttps://www.etz.nl/ETZWebsite/files/d5/ ... 61adb7.pdf
* Janetta operatiehttps://www.etz.nl/ETZWebsite/files/09/ ... 19a4d0.pdf
In mijn geval is alleen de Janetta operatie mogelijk gezien de risico's van de andere 2 opties ivm beschadigen van de zenuw. Momenteel zit ik in een periode van pijn ( steken oor / keelwand en achterkant tong ) waarbij de medicatie die ik slik enige procenten van de klachten wegneemt. Dus ja........ in januari van 2023 heb ik een gesprek nog met de neurochirurg waarbij ik de beslissing ga nemen of ik de ingreep wil laten uitvoeren.
En waarom heb ik het hier geschreven. NIET voor medelijden, NIET voor zieligheid , maar om mijn verhaal te doen. Misschien wel omdat ik diverse mensen van het forum ken, ook persoonlijk heb ontmoet en waarmee ik af en toe contact heb. Sommige weten wat van mijn klachten - sommige niets of een beetje. Dit is ook de reden waarom ik minder heb gefiets de afgelopen 2 jaren. Ook deze zomer was niet top, maar toch 2 maal Alpe D'Huez beklommen - Pas de la Confession - Col de Ornon en Col de Oulles heb ik kunnen afvinken. De medicatie zorgt er voor dat ik conditioneel niet top ben - af en toe wat last van bijwerkingen maar we zetten door.
In januari probeer ik weer het hardlopen op te pakken - lekker te gaan skiën en me voor te bereiden op het gesprek met de neurochirurg. De eventuele ingreep zal zeker nog even op zich laten wachten omdat 2 neurochirurgen de ingreep doen met een vast operatie team. Dit ivm de zeldzaamheid van de aandoening, dus het heeft ook een leer effect voor de chirurgen. Ik heb ze nog niet gevraagd of ze altijd wonnen met Dokter bibber vroeger
Affin fijne Kerst iedereen vanaf hier en een gezond 2023 - geniet ervan : je leeft maar 1 keer....
