Dagelijks wordt Fiets gevraagd aandacht te besteden aan een goed doel. Dat zouden we best willen maar als we op ieder verzoek ingaan hebben we geen tijd meer om een blad te maken. Een enkele keer doen we het toch, het moet een bijzonder initiatief zijn, én het moet met fietsen te maken hebben.

Duchenneheroes is een meerdaagse tocht waarbij mountainbikers geld inzamelen voor de bestrijding van een dodelijke spierziekte die vooral kinderen treft. Er in zeven dagen van Luxemburg naar Nijmegen gereden, 700 voornamelijk onverharde kilometers. Naast 2500 euro inschrijfgeld probeert iedere deelnemer zoveel mogelijk sponsors aan te brengen, sommigen zijn daar heel creatief in.
Team Nieuwe Start 2 zal één van de teams zijn die komend jaar meedoen aan de duchenneheroes, zij organiseren een mountainbike clinic waar iedereen zich voor kan opgeven, Bart Brentjens zal één van de instructeurs zijn!

Team Start 2:

Van 13 tot en met 19 september nemen wij deel aan Duchenne Heroes. Dit is een zeer pittige, zevendaagse mountainbiketocht van Luxemburg naar Nederland en brengt ons door 4 verschillende landen. Wij doen hieraan mee met een team van 4 personen. Het doel van deze tocht is om zoveel mogelijk geld op te halen voor het broodnodige onderzoek naar de ziekte van Duchenne.

Om ons inschrijfgeld bijeen te brengen, organiseren wij een mountainbike clinic op 20 Juni a.s. onder leiding van Bart Brentjens. Op deze dag , die overigens in de omgeving van Groesbeek gehouden zal worden,  zullen wij een  clinic aanbieden  olv. Ervaren mtb instructeurs en Bart Brentjens en stellen wij voor elke deelnemer een leuke goody bag ter beschikking (met oa. Een mooie Polaroid fietsbril erin!!). Voor meer informatie verwijs ik u graag door naar onze site: www.fietsen4duchenne.com  Het aantal deelnemers is beperkt tot 100 personen.

In het kort zal ik proberen uit te leggen wat de ziekte van Duchenne inhoud en waarom onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte nodig is. Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij de spieren langzaam worden afgebroken. De eerste symptomen verschijnen meestal als het kind anderhalf tot drie jaar oud is. Daarna verandert een normale peuter in snel tempo in een vrijwel hulpeloos kind in een rolstoel. De een na de andere spierfunctie valt weg, en de meeste patiëntjes kunnen als ze een jaar of tien, twaalf zijn, niet meer lopen. Door de steeds verdergaande afbraak van alle spierweefsel ontstaan overal in het lichaam grote problemen.

Vaak vergroeit de wervelkolom en in een later stadium treden meestal ademhalingsproblemen op.

Uiteindelijk sterven de Duchenne-patiënten vaak voor hun dertigste. In zeer uitzonderlijke gevallen kunnen ze 40 jaar worden, maar veel Duchenne-patiëntjes sterven al voor hun twintigste door hart- en ademhalingsproblemen. Duchenne komt vrijwel alleen bij jongens voor. Duchenne legt een zware druk op de patiëntjes zelf en op hun directe omgeving, die met veel inzet, aandacht en hoge kosten alles op alles zet om de beste behandeling mogelijk te maken. Op dit moment lijkt een wetenschappelijke doorbraak voor een werkelijke aanpak van Duchenne dichtbij. Eindelijk gloort er perspectief. Niet voor de huidige generatie patiëntjes, maar hopelijk voor de volgende. Als er voldoende geld is, tenminste.

Om deel te kunnen nemen aan Duchenne Heroes moet iedere deelnemer € 2.500, – aan sponsorgeld bijdragen. Wij fietsen met een team van 4 personen en moeten dus € 10.000, – bijdragen, maar we hopen natuurlijk veel meer geld op te halen. Dit willen we deels doen door het organiseren van diverse activiteiten en deels door het benaderen van het bedrijfsleven.
Om ons inschrijfgeld bijeen te brengen, organiseren wij een mountainbike clinic op 20 Juni a.s. onder leiding van Bart Brentjens. Op deze dag , die overigens in de omgeving van Groesbeek gehouden zal worden,  zullen wij een  clinic aanbieden  olv. Ervaren mtb instructeurs en Bart Brentjens en stellen wij voor elke deelnemer een leuke goody bag ter beschikking (met oa. Een mooie Polaroid fietsbril erin!!). Voor meer informatie verwijs ik u graag door naar onze site: www.fietsen4duchenne.com  Het aantal deelnemers is beperkt tot 100 personen.