In het kader van het thema ‘Hoe ziet het leven van een chronisch zieke er nou uit?’, ontving ik een poosje geleden via de mail het verzoek of ik een gastcollege aan eerstejaars HBO V studenten zou willen geven. Mijn ogen raasden over de tekst wat mij een kriebelend gevoel rondom mijn hart gaf.Maar wacht eens even, momenteel voel ik mij veel vaker gezond dan ziek en schreef, enigszins teleurgesteld, een mail aan de docent retour dat ik volgens mij helemaal niet (meer) voldoe aan criteria behorend bij een chronisch zieke? Een dag later bevestigde ik, juist vanwege deze bijzondere kanteling in mijn gezondheid, toch via de telefoon het college.
Even schakelen
Op een koude zonnige namiddag loop ik met een lichte spanning het grote gebouw aan de Zuidas binnen. In een oogopslag tel ik zeker 50 leerlingen. Allen kijken ze mij vol verwachting aan, terwijl ik op het podium plaatsneem. Na een kleine introductie van de docent geeft ze het woord aan mij. Op de beamer plaats ik de handgemaakte tekening van mijn hart zoals die er nu uit ziet. Als een volleerd arts trap ik in de lichtste schakeling door naar het anatomische deel. Vervolgens leg ik in hoge snelheid ook de belangrijkste aspecten van de behandelingen in een notendop uit. Het publiek knikt bevestigend waardoor een stoot aan energie pijlsnel door mijn lijf bruist.Het laatste onderdeel, de leerlingen in alle ups en downs van mijn leven meenemen, blijf ik ondanks dat het nu zo goed met mij gaat moeilijk vinden. Erg of raar vind ik het niet om over mijn ziekte te praten. Maar toch geven anderen mij mee dat ik erover praat alsof ik een boodschap bij de buurtsuper haal. Het hoort inmiddels zo bij me om mij sterker voor te doen. Waardoor het – als het gaat om de beleving – veel van mij vraagt om hierbij stil te staan en iets te mogen voelen of vinden van de situatie.Ik ben met een hartziekte geboren. Ik blijf de hartpatiënt.Ik sluit af met de zin dat ik nog altijd leef met een grote onzekerheid voor wat de toekomst mij te bieden heeft. Maar haast niet beter weet dan hetgeen er altijd gebeurt, een kwestie van accepteren en weer doorgaan. Een klein deel van mijn taak heb ik volbracht…
Vragenvuur
Ik strijk mijn blouse recht, duw mijn rug tegen de leuning en buig mijn benen weer netjes tot een hoek van 90 graden. Aan mijn gloeiende wangen merk ik dat de trekpleister – het onderdeel dat leerlingen mij het hemd van het lijf mogen vragen – de temperatuur tot een nog tropischer klimaat doet stijgen. Lichtjes schraap ik mijn keel en hoop ik dat het briesje uit het open raam mijn kant op waait. In gedachten tik ik tegen de linker hendel waarmee ik de drie voorbladen van het schakelsysteem op mijn fiets bedien. Zo, nu ben ik klaar om ze te vertellen wat ziek zijn echt met mij doet.Beheersing
Hebben ze dan echt niets aan mij te vragen, denk ik als er niet direct iemand opstaat om mij een vraag te stellen. De docent pakt haar rol en vat met mijn instemming mijn zojuist vertelde leventje samen. Dan zie ik dat er links in de hoek een leerling opstaat. Ze vraagt me naar mijn levensverwachting. Oef, das meteen een goede binnenkomer. Mijn handen liggen op mijn schoot. Mijn vingers schuiven naar mijn knieën zoals tijdens het fietsen mijn vingers zich altijd om de rem heen vouwen om zo snel mogelijk tot stilstand te komen. Ik neig er hard in te gaan knijpen maar besluit op het laatste nippertje met rechts een aantal tikjes terug te schakelen naar een lichter verzet. Met een lichte trilling in mijn stem zeg ik dat hier helaas geen kristalhelder zicht op is.Dan zie ik dat er links in de hoek een leerling opstaat. Ze vraagt me naar mijn levensverwachting.Op goede dagen denk ik daar eerlijk gezegd ook niet zo over na. Op slechte dagen voel ik me verslonden door verdriet en zetten de ritmestoornissen mij urenlang klem op de bank. Tergend is het uitzichtloze gevoel als mijn enige date van de dag die met Netflix is.